De ingreep in Groningen vond plaats, maar de klachten bleven helaas. Ik kwam een tijd thuis te zitten, omdat werken simpelweg niet meer ging door de pijn. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de revalidatiearts. Ik mocht een aantal maanden revalideren bij Klimmendaal in Arnhem. Ik leerde omgaan met mijn arm, kreeg meer kracht en minder pijn. De functiebeperking nam af.
September 2016 sloot ik de revalidatie af.
Sindsdien gaat het eigenlijk best heel goed. Natuurlijk blijft het een zwakke plek en zijn er bewegingen die ik niet kan. Met twee krukken lopen is eigenlijk onmogelijk bijvoorbeeld. Of een jampot openmaken. Ach ja...voor dat laatste heb ik gelukkig een sterke man.
5/4/2015
Na twee jaar en nog een ingreep sta ik inmiddels weer op de wachtlijst voor nog een ingreep in Groningen. Ik verwacht binnen nu en twee maanden een oproep... we zullen zien!
6/2/2013
Zeg, hoe is het nu eigenlijk met je arm? Ik zie dat je weer veel van huis bent, gaat het goed?
Hoogste tijd voor een update hier!
Half januari is het gelukt om te stoppen met de pijnstillers. Dat was al heel goed nieuws, want een eerdere poging mislukte jammerlijk. Wat me na die eerste stoppoging opviel, was dat ik áltijd wakker werd met pijn. Zodra ik mijn arm bewoog ging het dan wel weer, maar het wakker worden was niet fijn. Ik kreeg hier van de huisarts een drukverband voor, maar hier kreeg ik alleen maar meer pijn van (te strak!). Erwin van de Medisch Fitness in Hattem kwam met een mogelijke oplossing: tape. Dus liep ik een aantal weken met tape op mijn arm. En verrek, het hielp! Wakker zonder pijn, én dus kunnen stoppen met de pijnstillers. Wat een feest!
Nadat het tape vorige week losliet (logisch, probeer dat maar eens langer dan een week te laten zitten), besloot ik het eens zonder te proberen. En zowaar loop ik nu al een week zonder tape. Zonder tape en zonder pijnstilling dus. Oh, en de sling en dwangbuismitella heb ik al maanden niet aangeraakt...
Is dit het einde van het verhaal? Ik hoop het. In mei heb ik de controle MRI en in juni een gesprek in Groningen over of het nu klaar is (voorlopig) of dat ik toch nog een keer behandeld moet worden. We zien wel. Tot die tijd geniet ik van hoe goed het gaat.
20/11/2012
Al twee dagen op slechts 4 pillen per dag... in plaats van de gebruikelijke 12! Of, in de post-behandelingsdagen zelfs 16 per dag!
Met dank aan... de behandeling? De dwangbuismitella? Wie het weet mag het zeggen. Morgenavond mag de mitella af, eens kijken hoe het dan gaat...
15/11/2012
Gisteren was het zo ver: ik ben behandeld! Dinsdagmiddag ben ik opgenomen, om woensdag als eerste patiënt van de dag aan de beurt te zijn. Gelukkig liep dit keer alles volgens plan, de verpleegkundigen hebben er flink achter aan gezeten dat het dit keer wel door zou gaan. Met succes dus!
Om half tien werd ik wakker met twee kleine pleisters op mijn ar, vermoedelijk voor de injectieplekken. Ik ga de pleisters er morgen afhalen, dan maar eens kijken wat er onder zit.
Volgens de arts is het allemaal goed verlopen, de testjes voor de zenuwfunctie heb ik ook goed doorstaan, het lijkt er dus op dat de zenuw niet beschadigd is, gelukkig maar.
Om twee uur mocht Myrthe me al naar huis brengen, waar ik me met een pil Tramadol in mijn lijf op de bank installeerde.
Het gaat nu wel aardig, ik heb mijn arm in een soort dwangbuis-mitella, waardoor ik de arm niet kan bewegen (bewegen zorgt voor veel pijn). De Tramadol haalt de scherpe randjes van de pijn af, ik hoop daar in het weekend mee te kunnen stoppen.
Als verjaardagscadeautje mag ik 11 december op controle komen, voor die tijd wil ik proberen de pijnstilling af te bouwen, zodat we goed kunnen zien wat het effect is van de behandeling. Bovendien wil ik natuurlijk sowieso zo snel mogelijk van alle pillen af om weer aan het werk te kunnen!
Dank voor al jullie lieve berichtjes en kaarten!
8/11/2012
Kent u die grap van dat meisje dat gisteren behandeld zou worden aan haar arm?
2/11/2012
Vanmiddag kwam hét telefoontje: aanstaande woensdag (7 november) ben ik aan de beurt voor de behandeling. Rond tien uur moeten we ons melden in het UMCG, de verwachting is dat ik om 12.30 aan de beurt ben.
Na woensdag hier een update over hoe het is gegaan!
3/9/2012
Vanochtend heb ik contact gehad met de huisarts. Hij ziet geen mogelijkheden om mij hoger op de wachtlijst te krijgen, hij kan immers niets veranderen aan het feit dat mijn arm niet levensbedreigend is. Hij vond het wel ontzettend zuur voor me, en lang duren.
Ik verwacht dat hier pas weer nieuws komt als ik de oproep voor de behandeling heb gehad.
31/8/2012
Gisteren was het D-day voor mij. De echo en het gesprek daaropvolgend waarin ik zou horen of de behandeling wel of niet kan doorgaan. Het goede nieuws: de behandeling gaat door!
Het andere goede nieuws is dat het niet levensbedreigend is (dat wisten we al hoor), het slechte nieuws is dat ik daarom géén voorrang krijg op de wachtlijst, ik moet gewoon onderaan aansluiten. Over 2-4 maanden ben ik aan de beurt. Als het goed is ben ik dus voor Oud&Nieuw voor het eerst behandeld.
Voor het eerst ja, want vrijwel zeker moet de behandeling meerdere keren. Zoals ik de vorige keer al schreef, zullen ze een vloeistof (bleomicine) in de VM (venueze malformatie) spuiten, waardoor er acuut trombose optreedt in dat vat en vervolgens in de loop der tijd verschrompelt. Dit gebeurt tijdens een dagopname, aan het eind van de middag mag ik dan weer naar huis. Vervolgens mag ik een week helemaal niks doen met die arm, ik mag wel vast gaan oefenen dus...! Het kan zijn dat de pijn na de behandeling eerst nog behoorlijk toeneemt, doordat ze de vloeistof inspuiten treedt er zwelling op, waardoor de - al in de klem zittende - zenuw nog verder bekneld raakt. Als het goed is trekt dit na een week weg, we hopen dat vanaf dan de pijn ook minder zal zijn en ik met minder pijnstilling af kan. Aangezien ze de eerste behandeling extra voorzichtig uitvoeren (vanwege die zenuw die klem zit), is de verwachting dat de pijn na de eerste behandeling nog niet helemaal weg zal zijn, en dat er dus minstens nog een behandeling nodig is.
Die tweede behandeling zal na een maand of negen na behandeling één plaatsvinden. Waarom dan pas? Het effect van de behandeling kan wel tot twee jaar doorgaan (dat de VM dus steeds verder afsterft), daarom maken ze pas na 6 maanden een controle MRI. Pas na die controle MRI word ik opnieuw op de wachtlijst geplaatst. Vanaf dan is het dus weer een maand of drie wachten.
Maar we hopen dat ik in die negen maanden 'wachttijd' wel gewoon weer alle activiteiten op kan pakken; weer aan het werk kan en niet meer zo onthand (haha) ben.
Aanstaande maandag heb ik nog weer contact met de huisarts, hij gaat nog proberen of ik hoger op de wachtlijst kan komen. We verwachten dat dat niet lukt, maar je weet nooit...
Vragen? Bel of mail gerust :)
14/8/2012
Dat gesprek in Groningen op 24 juli ging dus niet door, en werd verzet naar vandaag, 14 augustus.
Hieronder plak ik even de mail die ik naar collega's/familie heb gestuurd naar aanleiding van vandaag.
12/7/2012
Nog even zoeken naar de vorm, maar ik ga toch hier maar vertellen hoe het nu zit met die arm van mij. Jullie hebben via twitter al het een en ander meegekregen, maar om te voorkomen dat ik het verhaal half of 10x vertel, schrijf ik het hier...
Zes jaar geleden ontdekte ik een bult in mijn linker onderarm. Daar aan de kant waar geen haren zitten, ergens in het midden. De bult werd groter en groter, en een echo en scan later zat ik bij de oncoloog. "Mevrouw , het is zeer waarschijnlijk kwaadaardig, volgende week wordt u geopereerd en halen we het weg." Tijdens de operatie bleek het toch goedaardig te zijn. Ze hebben alleen een stukje weefsel weggehaald voor de patholoog, de rest hebben ze laten zitten. Het zat namelijk in een redelijk belangrijke spier, dus ik zou er meer last dan voordeel van hebben als ze het weg zouden halen. Ze noemden het een arterioveneus angioom, een goedaardige vaatkluwen.
Vijf jaar vrijwel zonder klachten, perfect. Maar de laatste maanden liet ik steeds vaker dingen vallen, ging ik mijn arm raar omhoog houden en klaagde ik over pijn. Tijd dus voor een nieuw bezoek aan de huisarts. Een echo en een bezoek aan de vaatchirurg later hoorden we dat er geen bloedvaten zaten in de vaatkluwen. We weten dit aan de onervarenheid van de echo-jongen, en waren blij dat ik door mocht voor de MRI en een bezoek aan de oncoloog. De oncoloog gaf ons de uitslag: arterioveneus angioom in de spier, ga maar door naar Groningen voor verdere behandeling.
In Groningen onderging ik (vandaag, 12 juli) opnieuw een echo, weer om de bloedvaten in beeld te brengen. De man die de echo maakte (30 jaar ervaring gok ik) kon ook nauwelijks vaten vinden. Ja, er lopen wel vaten, maar niet anders dan je zou verwachten in een onderarm. Een vaatkluwen kon hij - en zijn collega die erbij kwam - niet ontdekken. De bult zagen we wel. Die kon ook niet worden ingeduwd zoals je dat zou verwachten bij een bloedvatenbult (je verwacht het ballon-effect: als je erop duwt wordt ie platter en breder). Het lijkt er dus niet op dat er vocht in zit. Maar wat is het dan wel?
De echoman ontdekte trouwens ook nog dat ik een of ander syndroom heb, waarbij als je je arm omhoog doet de eerste rib de slagader naar je arm afknelt (tegen het sleutelbeen aan) en de arm nog maar weinig zuurstofrijk bloed krijgt. Dit heb ik overigens aan allebei de armen, dus het is geen verklaring voor de klachten. Het verklaart wel waarom het zo verschrikkelijk veel pijn deed toen ik drie kwartier met mijn arm omhoog moest liggen bij de MRI-scan. Een oplossing hiervoor is de eerste rib (of in mijn geval beide eerste ribben) verwijderen. Maar ik geloof dat ik liever iemand inhuur voor het schilderwerk en de ramen wassen ;-).
24 juli moeten we weer naar Groningen, voor een gesprek met de vaatchirurg. We hopen dan wat meer duidelijkheid te krijgen, maar ik durf nergens meer op te hopen.
Dat was het voor nu.
Dingen die we nog willen weten:
*welke diagnostiek moeten we geloven: mri, pathologie, echo of is een combi het antwoord? Maar wat als ze niet eenduidig zijn?
*is het zinvol om een biopt te nemen?
*is de mri wel betrouwbaar? Vanwege het doorbloedingsprobleem bij arm omhoog houden tijdens de scan - zijn de vaten dan wel goed in beeld gebracht? Is de contrastvloeistof wel in mijn arm aangekomen?
Ik hoor graag jullie aanvullingen :)
Na twee jaar en nog een ingreep sta ik inmiddels weer op de wachtlijst voor nog een ingreep in Groningen. Ik verwacht binnen nu en twee maanden een oproep... we zullen zien!
6/2/2013
Zeg, hoe is het nu eigenlijk met je arm? Ik zie dat je weer veel van huis bent, gaat het goed?
Hoogste tijd voor een update hier!
Half januari is het gelukt om te stoppen met de pijnstillers. Dat was al heel goed nieuws, want een eerdere poging mislukte jammerlijk. Wat me na die eerste stoppoging opviel, was dat ik áltijd wakker werd met pijn. Zodra ik mijn arm bewoog ging het dan wel weer, maar het wakker worden was niet fijn. Ik kreeg hier van de huisarts een drukverband voor, maar hier kreeg ik alleen maar meer pijn van (te strak!). Erwin van de Medisch Fitness in Hattem kwam met een mogelijke oplossing: tape. Dus liep ik een aantal weken met tape op mijn arm. En verrek, het hielp! Wakker zonder pijn, én dus kunnen stoppen met de pijnstillers. Wat een feest!
Nadat het tape vorige week losliet (logisch, probeer dat maar eens langer dan een week te laten zitten), besloot ik het eens zonder te proberen. En zowaar loop ik nu al een week zonder tape. Zonder tape en zonder pijnstilling dus. Oh, en de sling en dwangbuismitella heb ik al maanden niet aangeraakt...
Is dit het einde van het verhaal? Ik hoop het. In mei heb ik de controle MRI en in juni een gesprek in Groningen over of het nu klaar is (voorlopig) of dat ik toch nog een keer behandeld moet worden. We zien wel. Tot die tijd geniet ik van hoe goed het gaat.
20/11/2012
Al twee dagen op slechts 4 pillen per dag... in plaats van de gebruikelijke 12! Of, in de post-behandelingsdagen zelfs 16 per dag!
Met dank aan... de behandeling? De dwangbuismitella? Wie het weet mag het zeggen. Morgenavond mag de mitella af, eens kijken hoe het dan gaat...
15/11/2012
Gisteren was het zo ver: ik ben behandeld! Dinsdagmiddag ben ik opgenomen, om woensdag als eerste patiënt van de dag aan de beurt te zijn. Gelukkig liep dit keer alles volgens plan, de verpleegkundigen hebben er flink achter aan gezeten dat het dit keer wel door zou gaan. Met succes dus!
Om half tien werd ik wakker met twee kleine pleisters op mijn ar, vermoedelijk voor de injectieplekken. Ik ga de pleisters er morgen afhalen, dan maar eens kijken wat er onder zit.
Volgens de arts is het allemaal goed verlopen, de testjes voor de zenuwfunctie heb ik ook goed doorstaan, het lijkt er dus op dat de zenuw niet beschadigd is, gelukkig maar.
Om twee uur mocht Myrthe me al naar huis brengen, waar ik me met een pil Tramadol in mijn lijf op de bank installeerde.
Het gaat nu wel aardig, ik heb mijn arm in een soort dwangbuis-mitella, waardoor ik de arm niet kan bewegen (bewegen zorgt voor veel pijn). De Tramadol haalt de scherpe randjes van de pijn af, ik hoop daar in het weekend mee te kunnen stoppen.
Als verjaardagscadeautje mag ik 11 december op controle komen, voor die tijd wil ik proberen de pijnstilling af te bouwen, zodat we goed kunnen zien wat het effect is van de behandeling. Bovendien wil ik natuurlijk sowieso zo snel mogelijk van alle pillen af om weer aan het werk te kunnen!
Dank voor al jullie lieve berichtjes en kaarten!
8/11/2012
Kent u die grap van dat meisje dat gisteren behandeld zou worden aan haar arm?
Die is er niet, want de behandeling ging niet door. Een spoedgeval gooide roet in het eten, ik viel uit de planning. Maar, er was een oplossing! Als ik in het ziekenhuis zou blijven slapen, zou ik de volgende dag aan de beurt zijn (vandaag, donderdag, dus). Nou vooruit, dan blijf ik een nachtje. Gelukkig had ik een pyjama en tandenborstel ingepakt en had ik een boek op mijn telefoon staan wat ik kon lezen, dus dat kwam goed. Mark heeft thuis geslapen en is mij vanochtend weer gezelschap komen houden.
Nadat ik vanochtend om 6 uur wakker gemaakt werd om me klaar te maken voor de behandeling, begon het wachten weer. Er zou naar de afdeling gebeld worden om te melden wanneer het mijn beurt was. Toen we om half twaalf nog niks gehoord hadden, hebben we toch maar eens gevraagd of er al iets bekend was. Na een half uur kwam de zaalarts terug, met een betrokken gezicht...
Het ging weer niet door! Iemand die dat niet had mogen doen, had gisteren toegezegd dat ik op de lijst voor vandaag zou komen. Ik ben daar echter nooit op beland, dus ik was voor niks gebleven!
Nu ben ik dus weer thuis, in dezelfde staat (en met 10 grijze haren extra) als gisterochtend. Ik heb nog geen nieuwe datum gekregen, we weten ook niet wanneer ik weer gebeld word. Aangezien we hier niet zomaar mee akkoord gaan, heb ik de bedrijfsarts wederom ingeseind, heb ik de zorgverzekeraar gebeld (die gaan morgenochtend het ziekenhuis bellen) en ga ik morgenochtend zelf bellen: naar de afdeling Klachtopvang en naar het Opnamebureau. We zullen zien wanneer ik aan de beurt ben...
Nou, dat was het voorlopig weer!
Dank jullie wel voor alle warme e-mails, heel fijn!
2/11/2012
Vanmiddag kwam hét telefoontje: aanstaande woensdag (7 november) ben ik aan de beurt voor de behandeling. Rond tien uur moeten we ons melden in het UMCG, de verwachting is dat ik om 12.30 aan de beurt ben.
Na woensdag hier een update over hoe het is gegaan!
3/9/2012
Vanochtend heb ik contact gehad met de huisarts. Hij ziet geen mogelijkheden om mij hoger op de wachtlijst te krijgen, hij kan immers niets veranderen aan het feit dat mijn arm niet levensbedreigend is. Hij vond het wel ontzettend zuur voor me, en lang duren.
Ik verwacht dat hier pas weer nieuws komt als ik de oproep voor de behandeling heb gehad.
31/8/2012
Gisteren was het D-day voor mij. De echo en het gesprek daaropvolgend waarin ik zou horen of de behandeling wel of niet kan doorgaan. Het goede nieuws: de behandeling gaat door!
Het andere goede nieuws is dat het niet levensbedreigend is (dat wisten we al hoor), het slechte nieuws is dat ik daarom géén voorrang krijg op de wachtlijst, ik moet gewoon onderaan aansluiten. Over 2-4 maanden ben ik aan de beurt. Als het goed is ben ik dus voor Oud&Nieuw voor het eerst behandeld.
Voor het eerst ja, want vrijwel zeker moet de behandeling meerdere keren. Zoals ik de vorige keer al schreef, zullen ze een vloeistof (bleomicine) in de VM (venueze malformatie) spuiten, waardoor er acuut trombose optreedt in dat vat en vervolgens in de loop der tijd verschrompelt. Dit gebeurt tijdens een dagopname, aan het eind van de middag mag ik dan weer naar huis. Vervolgens mag ik een week helemaal niks doen met die arm, ik mag wel vast gaan oefenen dus...! Het kan zijn dat de pijn na de behandeling eerst nog behoorlijk toeneemt, doordat ze de vloeistof inspuiten treedt er zwelling op, waardoor de - al in de klem zittende - zenuw nog verder bekneld raakt. Als het goed is trekt dit na een week weg, we hopen dat vanaf dan de pijn ook minder zal zijn en ik met minder pijnstilling af kan. Aangezien ze de eerste behandeling extra voorzichtig uitvoeren (vanwege die zenuw die klem zit), is de verwachting dat de pijn na de eerste behandeling nog niet helemaal weg zal zijn, en dat er dus minstens nog een behandeling nodig is.
Die tweede behandeling zal na een maand of negen na behandeling één plaatsvinden. Waarom dan pas? Het effect van de behandeling kan wel tot twee jaar doorgaan (dat de VM dus steeds verder afsterft), daarom maken ze pas na 6 maanden een controle MRI. Pas na die controle MRI word ik opnieuw op de wachtlijst geplaatst. Vanaf dan is het dus weer een maand of drie wachten.
Maar we hopen dat ik in die negen maanden 'wachttijd' wel gewoon weer alle activiteiten op kan pakken; weer aan het werk kan en niet meer zo onthand (haha) ben.
Aanstaande maandag heb ik nog weer contact met de huisarts, hij gaat nog proberen of ik hoger op de wachtlijst kan komen. We verwachten dat dat niet lukt, maar je weet nooit...
Vragen? Bel of mail gerust :)
14/8/2012
Dat gesprek in Groningen op 24 juli ging dus niet door, en werd verzet naar vandaag, 14 augustus.
Hieronder plak ik even de mail die ik naar collega's/familie heb gestuurd naar aanleiding van vandaag.
Hallo allemaal,
Even een algemene mail aan iedereen over wat er vandaag in het ziekenhuis in Groningen voor/over mij bedacht is.
Allereerst is de diagnose veneuze malformatie (vaatkluwen van aders) gebleven. De diagnose die vijf jaar geleden in Nijmegen gesteld is, geldt dus nog steeds. Dat is goed nieuws.
Het tweede goede nieuws is dat ze in Groningen een manier hebben om het te behandelen. Het plan is dat ze een vloeistof in de vaatkluwen spuiten, waardoor die verschrompelt (scleroseren van de malformatie). Aangezien dit geen hele prettige behandeling is, wordt deze onder algehele narcose uitgevoerd. Prima, laat mij maar slapen.
Uiteraard zitten er ook haken en ogen aan dit verhaal. Ten eerste zijn er waarschijnlijk meerdere behandelingen nodig om me van de klachten af te helpen. Ten tweede kunnen ze niet garanderen dat ik voor de rest van mijn leven van de klachten af ben, het kan maar zo dat het over tig jaar opnieuw terugkomt. Ook is er het risico op zenuwschade, tijdelijk danwel permanent. Hoe groot de kans hierop is, is niet gezegd.
Maar niet behandelen is ook geen optie, aangezien de klachten nog steeds verergeren.
Maar niet behandelen is ook geen optie, aangezien de klachten nog steeds verergeren.
We hebben dus besloten dat we deze behandeling willen, het liefst natuurlijk zo snel mogelijk. Helaas denken ze daar in het ziekenhuis iets anders over, ik kom gewoon onderaan de wachtlijst en ben over ongeveer drie maanden aan de beurt. Op mijn vraag hoe ik die tijd moet doorkomen kreeg ik niet echt antwoord. Er moet bovendien eerst nóg een echo gemaakt worden voor ik uberhaupt op de wachtlijst kom.
Ik wil jullie allemaal bedanken voor jullie medeleven, dat waardeer ik enorm!
En wat vind ik daar nu van? Het voelt echt zwaar K dat het nog zó lang duurt voor er iets gedaan gaat worden, dat wat er gedaan kan worden geen garantie geeft voor de toekomst én dat er een kans(je) is dat de uitvalsverschijnselen die ik heb blijven doordat een zenuw beschadigd wordt. Dit hóeft natuurlijk niet allemaal te gebeuren, maar zo voelt het nu wel.
Ik ga sowieso aan de huisarts vragen of hij op spoed aan kan dringen, dat mocht 'als de klachten erger werden'. Helaas is dat iedere dag het geval, dus genoeg reden voor hem om aan de bel te trekken. Dat kan pas na de echo, omdat ik dan pas op de wachtlijst wordt geplaatst.
We zullen zien...
12/7/2012
Nog even zoeken naar de vorm, maar ik ga toch hier maar vertellen hoe het nu zit met die arm van mij. Jullie hebben via twitter al het een en ander meegekregen, maar om te voorkomen dat ik het verhaal half of 10x vertel, schrijf ik het hier...
Zes jaar geleden ontdekte ik een bult in mijn linker onderarm. Daar aan de kant waar geen haren zitten, ergens in het midden. De bult werd groter en groter, en een echo en scan later zat ik bij de oncoloog. "Mevrouw , het is zeer waarschijnlijk kwaadaardig, volgende week wordt u geopereerd en halen we het weg." Tijdens de operatie bleek het toch goedaardig te zijn. Ze hebben alleen een stukje weefsel weggehaald voor de patholoog, de rest hebben ze laten zitten. Het zat namelijk in een redelijk belangrijke spier, dus ik zou er meer last dan voordeel van hebben als ze het weg zouden halen. Ze noemden het een arterioveneus angioom, een goedaardige vaatkluwen.
Vijf jaar vrijwel zonder klachten, perfect. Maar de laatste maanden liet ik steeds vaker dingen vallen, ging ik mijn arm raar omhoog houden en klaagde ik over pijn. Tijd dus voor een nieuw bezoek aan de huisarts. Een echo en een bezoek aan de vaatchirurg later hoorden we dat er geen bloedvaten zaten in de vaatkluwen. We weten dit aan de onervarenheid van de echo-jongen, en waren blij dat ik door mocht voor de MRI en een bezoek aan de oncoloog. De oncoloog gaf ons de uitslag: arterioveneus angioom in de spier, ga maar door naar Groningen voor verdere behandeling.
In Groningen onderging ik (vandaag, 12 juli) opnieuw een echo, weer om de bloedvaten in beeld te brengen. De man die de echo maakte (30 jaar ervaring gok ik) kon ook nauwelijks vaten vinden. Ja, er lopen wel vaten, maar niet anders dan je zou verwachten in een onderarm. Een vaatkluwen kon hij - en zijn collega die erbij kwam - niet ontdekken. De bult zagen we wel. Die kon ook niet worden ingeduwd zoals je dat zou verwachten bij een bloedvatenbult (je verwacht het ballon-effect: als je erop duwt wordt ie platter en breder). Het lijkt er dus niet op dat er vocht in zit. Maar wat is het dan wel?
De echoman ontdekte trouwens ook nog dat ik een of ander syndroom heb, waarbij als je je arm omhoog doet de eerste rib de slagader naar je arm afknelt (tegen het sleutelbeen aan) en de arm nog maar weinig zuurstofrijk bloed krijgt. Dit heb ik overigens aan allebei de armen, dus het is geen verklaring voor de klachten. Het verklaart wel waarom het zo verschrikkelijk veel pijn deed toen ik drie kwartier met mijn arm omhoog moest liggen bij de MRI-scan. Een oplossing hiervoor is de eerste rib (of in mijn geval beide eerste ribben) verwijderen. Maar ik geloof dat ik liever iemand inhuur voor het schilderwerk en de ramen wassen ;-).
24 juli moeten we weer naar Groningen, voor een gesprek met de vaatchirurg. We hopen dan wat meer duidelijkheid te krijgen, maar ik durf nergens meer op te hopen.
Dat was het voor nu.
Dingen die we nog willen weten:
*welke diagnostiek moeten we geloven: mri, pathologie, echo of is een combi het antwoord? Maar wat als ze niet eenduidig zijn?
*is het zinvol om een biopt te nemen?
*is de mri wel betrouwbaar? Vanwege het doorbloedingsprobleem bij arm omhoog houden tijdens de scan - zijn de vaten dan wel goed in beeld gebracht? Is de contrastvloeistof wel in mijn arm aangekomen?
Ik hoor graag jullie aanvullingen :)
